Bir Destek Bir Nefes/ SMA

Bugün SMA hastalığını konu alan bir yazı kaleme almak istiyorum. Bir çoğumuzun sosyal medyadan, Tv programlarından ve yardım kampanyalarından aşina olduğu kısaca SMA denilen ve beraberinde çaresizliği getiren hastalık.

Çok sık görülmemekle birlikte tedavi süreci ve tedavi imkanlarının kolay ulaşılabilir olmaması nedeniyle gündemden düşmeyen bir hastalıktır.

Öyle ki SMA, bebek ölümlerinin en temel sebeplerinden birisi olarak göze çarpmaktadır. 

Ülkemizde de bu hastalık konusunda, özellikle son yıllarda bilinçlendirme çakışmaları yapılsa da daha fazlasına ihtiyaç olduğu aşikârdır.

SMA hastalığı yaşayan kişilerde omurilikte yer alan sinirlerin kaybedilmesi söz konusu olduğundan, "Spiral Motor Nöronları" olarak adlandırılan hücre kaybı sonucunda, bireyin kaslarında güçsüzlük meydana gelmektedir. 

Hastalık ilerledikçe olumsuz etkileri de artmaktadır. Hücrelerin bozulmasının bir sonucu olarak en büyük hasarı bacak kasları almaktadır. Bu güçsüzlük, göz ardı edilebilecek basitlikte bir durum değildir. 

Hastalık zamanla o kadar ilerlemektedir ki kişi yemek yeme, hareket etme ve hatta nefes alma gibi aktiviteleri bile yapamaz hale gelir. SMA hastası bireylerde zeka düşüklüğü belirtisi görülmediği gibi kişinin görme, işitme, hissetmenin yanında muhakeme etme becerilerinde de her hangi bir eksikliğe yol açmayıp bireyi sadece fiziksel olarak etkilemektedir.

Özellikle bebeklerin, en masum halleriyle cihazlara bağlı görüntülerine bir çoğumuz denk gelmişizdir. Bu bebeklerin ebeveynleri, sürekli kontrol etmek zorunda oldukları bebeklerininin başında, gece gündüz nöbet tutmak zorunda kalmaktadırlar.

Dün akşam SMA hastası olan, Onur bebeğin yardım gönüllüsü değerli arkadaşım, Duygu Yarliğan ile Onur bebeğe nefes olabilmek amacıyla sosyal medyadan bir program yaptık. 

Boğazında nefes alabilmesi için bir hortumla desteklenirken beslenmesi için de yine cihazlarla miğde yoluyla besinler verilmekteydi.

Henüz yardım kampanyasının %9 unda olan bu bebeğimiz gibi ülkemizde 1300 civarı SMA hastası bulunduğu bilinmektedir.
Minik Onur’ların nefes alabilmesi için daha fazla desteğe ve hatırlanmaya ihtiyaçları var. 

Gücümüz yettiğince maddi destek olup yetmediği noktada ise bu farkındalığın oluşması için manevi destek olarak bir Onur’a da siz destek olabilirsiniz.
Merhametle, sevgiyle ve sağlıcakla kalın…